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Kiona und ihre Familie

Kiona, ein kleines Mädchen mit einer schweren Erkrankung. Das Ohtahara-Syndrom ist eine äußerst selten auftretende Krankheit bei Neugeborenen. Man versteht es als eine Entwicklungsstörung des Gehirns, welche bei betroffenen Neugeborenen durch Muskelspannungsproblemen, sowie epeleptischen Anfällen auffällig wird. Weltweit sind nur ungefähr 200 dokumentierte Fälle bekannt. In der Regel hat das Ohtahara-Syndrom eine sehr schlechte Prognose. Viele Kinder sterben bereits im ersten Lebensjahr, an auftretenden Komplikationen. 

Zu den häufigsten Komplikationen gehören Verletzungen wie Bisswunden, Platzwunden, Wirbelbrüche und vieles mehr. Tödliche Unfälle entstehen häufig in Folge von Aspiration von Nahrung oder Wasser, sowie durch Aussetzung von der Atmung inklusive Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff. 

 

 

Kiona ist ein liebes kleines Mädchen mit Entwicklungsstörungen und Krampfanfällen. Zur Zeit versuch Ihr Vater ihre Beinmuskulatur mit dem Upsee zu trainieren. Ein Upsee von firefly ist eine Art Fallschirm-Sitzgurt, der eine Verbindung zwischen Kind und Erwachsenen darstellt. So kann das Kind auf eigenen Beinen stehen, das Gewicht trägt der Erwachsene. So kann man mit dem Kind laufen, es bewegt die Beine und die Muskeln können trainiert werden. Kiona mag das sehr gern, sie lächelt und sieht glücklich aus. Ansonsten sitzt Kiona entweder in speziellen Therapiestühlen, wird herum getragen oder liegt im Bett. Allein kann Kiona leider nichts verrichten. Sie wird von ihrer Familie lieb versorgt und zusätzlich von spezialisiertem Pflegekräften, Therapeuten und Ärzten betreut. 

Kiona ist das jüngste Kind der Familie, sie hat einen Bruder Miko, und eine ältere Schwester Anouk. Kiona's Bruder Miko, wurde mit einer Gaumen-Kieferspalte geboren. Er ist ein glücklicher Junge, mit einer großen Liebe zu seinen Geschwistern. Er versucht mit Kiona zu spielen und kuschelt sehr gern mit ihr. Anouk liebt ihre Geschwister ebenso und hilft ihrem Vater sehr gern. Der größte Wunsch der Familie ist es, mehr raus zu kommen. Ohne Auto gestaltet sich das jedoch schwer. Durch Kiona's Erkrankung müssen immer diverse Hilfsmittel mitgenommen werden. So ist ein Ausflug mit öffentlichen Verkehrsmitteln, ohne weit vorheriger Planung, gar nicht möglich. Ein Auto erleichtet das Leben ungemein, denn auch Fahrten zum Arzt, einkaufen und anderes, gestalten sich mit Fahrzeug wesentlich leichter.

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