Wir reichen Euch die Hand Chronisch-Krank-Hilft UG (haftungsbeschränkt)
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Lena

Hallo ich heiße Lena und bin nun schon 9 Jahre alt. Mit 6 Jahren erkrankte ich an NMO (Neuromyelitis optica). Bei der Kontrolluntersuchung zu Schulbeginn stellte man fest, dass ich  auf einem Auge nichts mehr sehe. Das war für mich aber auch meinen Eltern  ein riesen Schock, da das Gehirn bemerkenswerterweise dies mit dem „gesunden“ Auge kompensiert hatte und ich so nichts bemerkt hatte. Da die Ärzte und wir relativ ratlos waren, folgten unzählige Untersuchungen beim Augenarzt. Es wurden MRT´s vom Schädel gemacht und so wurden viele Entzündungsherde in meinem  Kopf festgestellt. Ein sehr guter Kinderneurologe ordnete, nachdem er sich die Bilder angesehen hatte, ein weiteres MRT von der Wirbelsäule an. Zusätzliche Bluttests und eine Lumbalpunktion folgten.
Einige Spezialisten aus ganz Deutschland kamen aufgrund der Ergebnisse zu dem Schluss, dass es sich hierbei um NMO handelt.
Meine Eltern wurden daraufhin über verschiedene Möglichkeiten des Krankheitsverlaufs und der Therapieoptionen aufgeklärt.
Da zu dem Zeitpunkt der Erkrankung deutschlandweit sehr wenige Fälle mit erkrankten Kindern bekannt waren, konnte keine „Standardbehandlung“ aus der Schublade gezogen werden.
Man begann sofort mit Medikamentengabe (Azathioprin und Cortison). Leider stellte sich nach fast einem Jahr heraus, dass dies für Lena´s Fall nicht zum gewünschten Erfolg führte.
Der nächste Versuch startete mit Rituximap. Anfänglich waren wir alle guter Dinge, dass dies nun unser Retter sein könnte, da die Werte allgemein besser wurden.
 
Meine Familie und ich  haben uns damit abgefunden, dass das eine Auge blind bleibt, ich lernte das Fahrradfahren und spielte weiter mit Begeisterung Fußball, sogar im Tor!! Eine weitere große Leidenschaft ist das Schwimmen, was wir regelmäßig gemacht haben.
An einem Samstag im Februar 2017 war ich mit meinem Papa im Schwimmbad und von da an veränderte sich mein und das Leben meiner Familie drastisch.
Nach 2 Stunden wollte ich bereits heimfahren, weil mein Knie so wehtat, dass das schwimmen keinen Spaß  mehr gemacht hat. Am Abend klagte ich immer mehr über Gelenkschmerzen. Da meine Eltern durch die Krankheit schon sensibilisiert waren, sind wir am Sonntag ins Krankenhaus gefahren. Das sollte für längere Zeit mein neues Zuhause werden…
Es sollte für 5 Tage eine hochdosierte Cortison-Stoßtherapie durchgeführt werden. Am Montag hatte ich  Schmerzen in allen Gelenken, was im Lauf des Tages besser wurde. In der darauffolgenden Nacht stürzte ich  beim Toilettengang, weil meine Beine schwach waren. Am nächsten Tag war alles viel schlimmer, man konnte mich nicht mal mehr streicheln, da meine Haut förmlich gebrannt hat. Und von einer auf die andere Minute spürte ich ab dem Bauchnabel abwärts nichts mehr…
Es wurde ein MRT gemacht und so kam die Katastrophe zum Vorschein – Das Rückenmark war angegriffen. Sofort eingeleitete Cortisonschübe erzielten keinerlei Wirkung.
Plasmapherese stand als nächster Schritt im Raum. Für meine Eltern war es so schlimm, das alles mitzuerleben und nicht helfen zu können. Was für ein Albtraum für mich, nichts mehr zu spüren!!
Mit dem Rettungswagen ging es ab nach München in die Uniklinik. Dort wurde über mehrere Wochen die Plasmapherese durchgeführt. Doch leider brachte diese nicht den gewünschten Erfolg.
Die Gefühle kamen nicht zurück.
Bitte kneift mich einer, damit ich wieder aufwache und alles gut ist. Das waren oft unsere Gedanken als Familie.
Nach sehr langem Klinikaufenthalt ging es direkt in die Reha um die Muskulatur zu erhalten. Meine Eltern bekamen das Katheterisiern sowie die Darmentleerung gezeigt, da das mit dem Querschnitt von alleine nicht mehr funktioniert.
Das waren viele harte Monate in Kliniken. Der Alltag erschwerte sich für uns alle. Ein Leben im und mit Rollstuhl ist nämlich nicht einfach. Meine Eltern haben viel umgeräumt, umgebaut und viele neue Dinge mussten her. Zum Glück ist das eine der Sachen, die schnell zu regeln war. Zurzeit muss ich alle 2 Wochen ins Krankenhaus für meine Medikamente. Leider musste ich auch über 3 Jahre hochdosiert Cortison nehmen und dies führte zu erheblichem Übergewicht. Ich muss auch bald ein Korsett und Orthesen tragen, da mein körperlicher Zustand nicht so gut ist. Aber ein positives gibt es: Momentan bin ich stabil und habe keine Schübe.
 
Wir Eltern: Trotz der täglich neuen Herausforderungen versuchen wir bestmöglich und so oft es geht, unserer Prinzessin schöne Augenblicke zu bereiten.
Sie hat jetzt auch einen Plattformlift  um wieder ein wenig selbstständiger sein zu dürfen. Die nächste, größte und wichtigste Anschaffung ist ein Auto, das so groß ist, damit ich mit Rollstuhl im Auto sitzen kann und meine Mama mich nicht ständig umheben muss und dass mich meine Mama auch katheterisieren kann wenn wir unterwegs sind.
Ich habe auch noch einen großen Bruder mit 12 Jahren, der leider seitdem sehr viel zurückstecken muss.

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