Wir reichen Euch die Hand Chronisch-Krank-Hilft UG (haftungsbeschränkt)
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Leon

Leon kam als gesundes Kind zur Welt. Mit 4 Jahren wurde er plötzlich ohne jede weitere Diagnose schwerhörig. Im Laufe der Jahre entwickelte Leon eine chronische Erkrankung der Bindehaut sodass wir teilweise im dunkeln leben mussten, auch hier wussten die Ärzte nicht genau wo das Problem war. Mit den Jahren kam noch eine Schuppenflechte am ganzen Körper hinzu. Keiner der ärzte sah einen Zusammenhant. Das alles war schon unbegreiflich für uns aber es sollte noch schlimmer kommen

Im Frühsommer vor seinem 9 Geburtstag fiel Leon in der Schule um, er war noch einen Tag vorher mit dem Fahrrad beim Kampfsport. Wir fuhren mit ihm ins Krankenhaus. Der Neurologe nahm Leon direkt auf weil ihm das alles komisch vorkam. Es wurden Untersuchungen gemacht keine Entzündungswerte oder was auffälliges wurde gefunden. Am nächsten Tag dann die Gewissheit im MRT wurde festgestellt das mehrere Teile des Rückenmarks entzündet waren.

Die Ärzte teilten uns mit dass etwas mit seinem Immunsystem nicht stimmt sie könnten allerdings keine genaue Diagnose stellen weil alles nicht wirklich zusammen passt. Viele lange Aufenthalten mit Cortisontherapien, Plasmapharese, aber die Schübe hörten nicht auf. Leon ging es letzendlich so schlecht dass er sich nicht mehr bewegen konnte, bis auf den Kopf und beatmet werden musste. Er bekam einen Blasenkatheter eine peg weil er künstlich ernährt werden musste. Wir nahmen ihm zum Sterben mit nach Hause.

Die Ärzte fanden noch ein Medikament dass für die Erkrankung die die Ärzte nur mit Wahrscheinlichkeit NMO nennen schlecht erforscht ist. Und genaue dieses Medikament half ihm.

 

 

Leon hat sich zurück gekämpft, ist die Beatmung losgeworden und geht sogar wieder zur Schule.

Es ist zermürbend wenn Mann weiß dass nur weil etwas selten ist die Forschung auf der Strecke bleibt.

Aufgeben ist jedenfalls keine Option. Wir sind für jeden Tag dankbar. Leon ist jetzt 14 Jahre und er ist mit dem Medikamenten stabil.

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