Wir reichen Euch die Hand Chronisch-Krank-Hilft UG (haftungsbeschränkt)
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Melissa

Mit knapp 4 Jahren endete Melissas Unbeschwertheit und die der ganzen Familie. 

Was in den nächsten 3 Jahren vor uns lag, konnte ich mir in den kühnsten Träumen nicht ausmalen. 

 

Alles begann im Urlaub. Es war April und die Sonne schien schon kräftig. Melissa entwickelte einen Ausschlag im Gesicht und den Armen, ihre Beine schmerzten und sie fühlte sich matt. 

Wieder daheim angekommen, wurden wir in die Uniklinik überwiesen. 

 

Man stellte den Verdacht auf Gelenkrheuma mit der Option einer schwereren Autoimmunkrankheit. So kam es dann leider auch, von Monat zu Monat, nahm die Erkrankung immer mehr Raum ein und sie bekam einen Namen - frühkindlicher systemischer Lupus erythematodes. Im Kindesalter sehr selten und leider auch sehr schwerwiegend. 

 

Melissas Nerven im Gehirn entzündeten sich, sie konnte kaum mehr etwas sehen, ihre Sprache und Konzentration nahmen ab, sie schlief fast den ganzen Tag. Es erfolgte die erste Immunapharese, eine Blutwäsche, bei der die Antikörper aus ihrem Blut gewaschen werden. Das brachte ihr das Augenlicht wieder. Nur wenige Wochen später verschlechterte sich ihr Zustand zunehmend und sie verlor die Blasenfunktion und beinah ihr Augenlicht. 

 

Eine 2te Apharese folgte, eine 10 monatige Chemotherapie, unzählige Therapieversuche und zum Schluss ein künstlicher Blasenausgang. Viele, viele Monate Klinik und immer wieder die Hoffnung, die Krankheit in den Griff bekommen zu haben. Über 50 Blutwäschen, viele Eingriffe und Narkosen folgten.

 

Heute, Melissa ist 7 Jahre, gilt sie als austherapiert. Wir wagen den Schritt ins Unbekannte und starten mit einer experimentellen Therapie. Die Hoffnung ist das, was uns die Erkrankung niemals nehmen konnte und der grenzenloser Optimismus. 

 

Melissa ist ein fröhliches, selbstbewusstes und starkes Mädchen, die trotz Erkrankung ihre Fröhlichkeit nie verloren hat. 

 

Wir wünschen uns sehr, dass Autoimmunkrankheiten, ein größeres öffentliches Interesse erlangen, denn nur durch diese Bekanntheit, kann die Forschung vorangetrieben werden. Nur so erhalten Betroffene eine reale Chance und Kinder eine Zukunft. 

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