06.12.2018 Nikolaus :-)

Heute dürfen wir wieder einmal zwei Mädchen glücklich sehen. In Zusammenarbeit mit Aktion Kindertraum, dürfen wir heute Melissa und ihre Schwester die freudige Nachricht mitteilen, das bereits Melissa's Wunsch für ihr Traumbett, natürlich mit Kissen und Kuschelecke und Colien's Wunsch, zwei Nächte im Europapark-Hotel Bell Rock mit ihrerr besten Freundin und einer erwachsenen Begleitperson in Erfüllung gehen. Wir wünschen Colien und ihrer Freundin, natürlich auch der Begleitperson, sehr viel Spaß und hoffen auf schöne Bilder im nächsten Sommer. 

Melissa braucht ja zum Glück nicht ganz so lange auf die Erfüllung warten. Sicherlich bekommt sie in den nächsten Tagen bescheid, wann ihr traumhafter Wunsch geliefert wird. Ob es wohl noch zu Weihnachten kommt? Aber sicher wird die Zeit auch nicht mehr lang.

... und da heute Nikolaus ist ;-)

verraten wir gleich noch ein Highlight. Jan und seine süßen Kid's kommen uns am 15.12.2018 besuchen. Ist es Zufall oder Absicht, das die Familie auch an dem Tag ein Fotoshooting mit uns hat?

Natürlich ist alles geplant. Das Fotoshoting findet natürlich bei Renault Munderloh statt, denn dort steht das neue Familien Auto, welches wir in Zusammenarbeit mit der Hans-Rosenthal-Stiftung, Bayern Hilft e.V. und Ein Herz für Kinder finanzieren konnten.

Ja und dann ist Jan noch in der Pflicht sich endlich seine neue Küche zusammen zu stellen. Aber die Umstände sind halt manchmal so, das nicht alles sofort klappt. 

Nun ist auch genug verraten. Freuen wir uns all auf die kommenden Bilder :-)

Besuch im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar in Olpe

Am 26.06.2018

Am Dienstag den 26.06.2018 waren wir zu Besuch bei Jan, Anouk, Miko und Kiona, im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar in Olpe. Im September 2018 wird das Kinder- und Jugendhospiz bereits 20 Jahre alt. Der Weg von der Diagnose bis zum Tode des Kindes zieht sich oft über Monate, manchmal Jahre hin und verlangt von Eltern und Geschwistern das äußerste. Damit die Familien auf dem schweren Weg nicht alleine sind, wurde im September 1998 das erste Kinderhospiz in Deutschland eröffnet: das Kinderhospiz in Olpe.

Kiona und Ihre Familie ist ein Teil der Familien, die in diesem Haus, Zuspruch, Anerkennung, Austausch mit Betroffenen und Angehörigen, so wie Ruhe und Entspannung bekommen.

Ein bis zweimal im Jahr nimmt Jan mit seinen insgesamt drei Kindern, das Angebot in Anspruch. Natürlich weiß jeder, das die Aufenthalte mit Kiona in Verbindung gebracht sind, jedoch sieht die Familie es auch als Ruheplatz.

Aus dem Alltag, mit Hindernissen und Schwierigkeiten entflohen, kann der Familie dort Verständnis und Offenheit entgegen gebracht werden. Eine angenehme wohlige Harmonie stellt sich ein. Aus den Besuchen kann die Familie viel Erfahrung von anderen Familien mitnehmen und Kraft schöpfen.

Ein großes Angebot an Kinder- und Jugendzimmer, Familienapartments und Begleitapartments stehen zum privaten Rückzug, den Familien zur Verfügung. Viele Angebote wie der Aufenthaltsbereich, Therapiebad, Snoezelraum, Lese- und Entspannungsraum, Siel- und Musikzimmer, Bewegungsraum, Computerraum, Werkraum und der neu gestaltete Garten, laden durch ihre moderne helle Gestaltung ein. Ein Abschiedsbereich ist mit viel Wärme und Liebe eingerichtet.

Im Eingangsbereich befindet sich ein freundlich Gestalteter Empfangsbereich. Gleich daneben kann man einen Anschlag mit vielen bekannten Spendern sehen. Uns selbst hat es sehr beeindruckt, an einer Wand vorbei zu gehen, auf der von allen Kindern, die dieses Hospiz besucht haben, Hand- und Fußabdrücke, gemacht wurden. So ist die Wand selbst nicht nur bunt gestaltet, sondern stellt auch eine wunderschöne Erinnerung an jedes Kind dar, welches jemals dieses Hospiz in Anspruch genommen hat. 

Der Garten ist nicht nur mit vielen Blumen, Sträuchern und Bodendeckern gestaltet. Für die Kinder gibt es dort eine Murmelbahn, welche sich einmal quer durch den Garten erstreckt. Viele schön gestaltete, barrierefreie Wege, die auf ein großes Hochbeet hinaufführt, laden zu einem, für Kinder abenteuerlichen Spaziergang ein. Kleine Bachläufe, Sandspielflächen, Spielgeräte und weiteres sind überall an den Wegrändern eingebaut. Sehr beeinduckend ist das auf dem Bild abgebildete Hochbeet. Bei genauem hinsehen (auf dem Bild schwer zu erkennen) sieht man dort einen Garten aus vielen verschiedenfarbigen Windmühlen. Die Windmühlen haben eine ganz besondere Aufgabe. Sie stehen für bisher alle verstorbenen Kinder aus dem Hospiz und zeigen jedem, das diese Kinder unvergessen sind. Ein wundervoller Bereich, welcher durch spielende Kinder am Grund des Beetes wieder mit viel Leben gefüllt wird.

Wir konnten aus diesem Besuch bei Jan und seinen Kindern, sehr viel mitnehmen. Angenehme Gespräche beim Kaffeeplausch, haben uns Aufschluss gegeben. So konnten wir Jan auch Hilfe anbieten. Kiona ist eine wirklich süße Kuschelmaus. Da sie aber schon sehr müde war, ist sie auf dem Bild nicht zu sehen, sie hat in der Zeit geträumt. Jan und seine Kinder haben wir in unsere Herzen geschlossen und freuen uns auf weitere Gespräche mit Ihm und den Kindern. 

Zum Abschluss unseres Besuches durften Anouk und Miko noch etwas meinen Rollstuhl testen. Erst mit mir zusammen, dann aber auch allein. Ich glaube sie hatten viel Spaß dabei. Wir freuen uns weiterhin noch viel von Jan, Anouk, Miko und Kiona zu hören.

"Tag der offenen Tür in der Schmerzmedizin" im Klinikum Oldenburg. Am 05.06.2018

Am Dienstag den 05.06.2018 waren wir im Klinikum Oldenburg, zum "Tag der offenen Tür der Schmerzmedizin". Der Tag war ein voller Erfolg. So konnten wir nicht nur Betroffene und Angehörige mit Tipps und Ratschlägen versorgen. Wir haben ein langes Gespräch mit einem Lehrer der Schwestern- und Pflegeschule vom Klinikum führen. Dort werden wir als Schmerzbotschafter zwischen Patient und Schwester/Pfleger, bzw. Arzt im Unterricht eingesetzt. Im Unterricht soll Anja dann, die Schmerzwahrnehmung den zukünftigen Schwestern/Pflegern erklären und auch über einige schlechte Erfahrungen beim Verständnis zwischen Arzt und Patient berichten. Hieraus sollen die Schwestern/Pfleger und Ärzte in Zukunft profitieren und die Patienten besser verstehen können. Gerne nimmt Anja die Chance als Schmerzbotschafter wahr.

Auch weitere Erfolge konnten wir erzielen, so wollen wir mit den Schmerzmedizinern in Kontakt bleiben, um die Beziehung zwischen Patient und Arzt über die Klinik hinaus zu ermöglichen. Stationen aus der Klinik kamen mit Angehörigen von Patienten zu uns. So waren wir als Ansprechpartner für Kummer und Sorgen vor Ort. Dieses Angebot wurde gerne entgegengenommen und wird auch in Zukunft von uns ernst genommen. Denn wenn ein Patient auch gut versorgt ist, die Ärzte und Pflegekräfte sich hervorragend kümmern, so bleibt für den Angehörigen von Ärzten und Pflegekräften wenig Zeit. Damit die Angehörigen nicht in ein Loch fallen und sie aufgefangen werden, denn nicht alle haben zu Hause die Möglichkeit, ihre Sorgen und Ängste los zu werden, sei es, weil man Kinder nicht belasten kann und will, oder man allein ist, sind wir als Zuhörer da und können die Ängste und Sorgen nachvollziehen. Zusätzlich können wir gemeinsam überlegen, was der Angehörige für den Betroffenen übernehmen kann, welche Anträge vielleicht nach Klinik, Reha und Therapie noch gestellt werden können. 

Für die Oldenburger aus der Selbsthilfegruppe "chronisch krank - ich leb' damit", haben wir das Gesundheitshaus vom Klinikum Oldenburg für persönliche Treffen organisieren können. Termine werden noch bekannt gegeben und befinden sich zur Zeit noch in der Abklärung.

Kurz um, wir haben viele nette Menschen kennenlernen dürfen, haben super Selbsthilfegruppen kennengelernt, von denen wir einige sehr gute Tipps und Ratschläge mitgenommen haben und hatten jede Menge Spaß dabei. In dem Sinne freuen wir uns schon auf den nächsten Tag der offenen Tür. 

Unsere Selbsthilfegruppe arbeitet nun mit dem Klinikum Oldenburg zusammen.

05.04.2018

Nun ist es offiziell, wir freuen uns, unsere Selbsthilfegruppe im Klinikum Oldenburg präsentieren zu können. Auf Veranstaltungen werden wir ab nun im Klinikum teilnehmen und von uns berichten. So können wir in der Öffentlichkeit mitwirken und hoffentlich viele offene Fragen beantworten. 

Unsere liebe Lena liegt im Krankenhaus 12.03.2017

Zur Ablenkung schickten wir Lena ein Paket. Sie hat sich sehr gefreut und hält als Erste unser kleines Kummer-Sorgen-Wut Maskottchen Chroni im Arm. Auch wenn im Krankenhaus noch kein medizinischer Erfolg zu sehen ist, so kämpft Lena und lernt sogar für die Schule. Wir bewundern unsere kleine große Kämpferin und wünschen ihr weiterhin gute Besserung.

Paket für Lena am 24.11.2016

Unsere kleine "große" Kämpferin Lena hat von uns ein Paket bekommen, das ihr zeigen soll, das auch sie nicht allein ist. Lena ist an NMO erkrankt. Oft muss sie ins Krankenhaus und vieles über sich ergehen lassen. Nun hat sie ein kleines Beschützerschaf, das sie begleiten kann und dem sie alle Sorgen und Ängste erzählen kann. Wir bedanken uns bei den netten Menschen, die uns die Sachen frei zur Verfügung stellen um Erkrankten zu zeigen wie stark sie sind und wie sehr andere an sie denken. Danken wollen wir auch Lena`s Mama Anne, die uns einen lieben Dankesbrief zukommen lassen hat und uns an Lena's Freude teilhaben lässt.

Hallo ihr lieben, ich muss einfach meine und Lena's Freude mitteilen. Uns hat heute die Postbotin ein großes Paket vorbei gebracht. Angefangen damit das sie so strahlende Augen hatte das auch ihr Name mit auf dem Paket steht. Natürlich ist sie gleich mit dem Paket ins Wohnzimmer gerannt um es auf zumachen ihre Augen wurden immer größer und leuchtender als siegesehen hat wieviel in dem Paket is und bei allen päckchen ihr Name mit drauf stand. Klar welches als erstes ausgepackt werden würde 3 mal dürft ihr raten. Sie ist mega glücklich über ihr neues kuschelkissen und lässt es jetzt schon nicht mehr los. Die Deko Artikel hat sie gleich in ihrem Zimmer angehangen es hängt jetzt alles in der nähe von ihrem Bett .worüber sie sich auch sehr gefreut hat. Genauso wie der sonnenschutz fürs Auto wo ein Drache drauf is. Lena:" Mama hat die Frau gewusst wie gern ich Drachen Mag? " war Gleich ihre erste frage. Die liebevoll gestrickten Socken kommen so gut an das sie die gleich anbehalten will. Lena :" Die sind so schön kuschelig, die mag ." Die anderen deko uns bastelmaterialien werden am Wochenende gleich in hergenommen für unseren Türkranz und Adventskranz. Oh ich sage jetzt schon einmal vielen vielen lieben Dank . Ihr habt heute ein kleines (großes ) Mädchen glücklich gemacht. Sie hört garnicht mehr auf zu strahlen. Das kuschelkissen is definitiv das Highlight ❤. Die Mama hat ein wenig Pippi in den Augen weil ich mich sehr freue . Vielen lieben Dank. Ich habe Euch ein paar Bilder mit dazu getan.

Besuch bei Melissa, am 15.10.2016

Wir danken nochmal Melissa und ihrer Familie für den lieben und herzlichen Empfang im Krankenzimmer der Uni-Klinik in Dresden. Mit der Erlaubnis von Melissa´s Mama, dürfen wir das hier hineinsetzen.

Die Anreise von Oldenburg nach Dresden war entspannt, wir kamen sehr gut durch alle Baustellen auf Deutschland´s Autobahnen. Der erste Eindruck von der Uni-Klinik war mehr als beeindruckend. Wir verlaufen uns ja hier schon im Krankenhaus, aber im Gegensatz zu der Uni-Klinik ist unseres doch ein kleines, nicht mal halb so großes Gelände.

Im Krankenhaus selbst warteten Melissa und ihre Mutter schon auf unsere Ankunft. :-) Wir wurden herzlich empfangen und auch Melissa mit ihren kleinen fünf Jahren, empfing uns mit einem großen lieben Lächeln. Wir gaben ihr die mitgebrachten Geschenke, die von lieben Spendern kamen und sich bei uns mittlerweile langweilten. Besonders freute Melissa sich über das tolle Kummer-Monster. Sie kann ihm nun Geheimnisse, Sorgen, Ängste und alles was ihr so einfällt erzählen. Sicherlich beschützt sie dieses Kummer-Monster nun auch bei vielen Untersuchungen die ihr noch bevorstehen. Kurz darauf kamen auch Melissa´s Papa und ihre Schwester, die natürlich auch ein Geschenk von uns erhalten hat. Auch sie bekam nicht nur was zu malen und spielen, sie bekam ein Schaf, das sie nun zum kuscheln und als Kissen überall mit hinnehmen kann. Beide freuen sich nun über die Geschenke und wir sollen den lieben Frauen von der Insel einen großen Dank ausrichten. Allen anderen natürlich auch.

Wir haben uns eine Zeit mit Melissa´s Eltern austauschen können und haben so erfahren, das Melissa sich immer sehr über die Musiktherapie freut. Sie kann dort Sorgen und Ängste vergessen und vergisst auch manches, was sie sonst im Alltag stört. Leider übernimmt diese Therapie nicht die Krankenkasse, da Melissa mit Lupus und NMO kein typisches Krankheitsbild, in ihrem Alter, für die Therapie hat. Diese Therapie ist für Krebspatienten, die ein Leben lang unter ihrer Erkrankung leiden müssen. Das aber Melissa unter ihren Erkrankungen gar keine Heilungschance hat und auch viel Leid hat, wird von der Krankenkasse leider nicht gesehen. Deshalb wollen wir den Eltern nun helfen eine Unterstützung zu finden.

Leider endete die Besuchszeit auch sehr schnell und so mussten wir uns leider verabschieden. Wir bleiben mit der Mutter aber in ständigem Kontakt und sehen uns eventuell im nächsten Jahr wieder. Auch auf dem Rückweg kamen wir bis auf einen kleinen Stau sehr gut durch den Verkehr. Im Großen und Ganzen war es ein schöner Tag, mit mehr als lieben, tapferen und starken Menschen. :-)