Akzeptanz und Verständnis sind ein häufiges Thema in unserer Gesellschaft. Es gehört zur Inklusion und macht somit eine Aufklärung sehr wichtig.
Leider kommt es sehr oft zu großem Unverständnis bei der NMO und MS in der Gesellschaft. Früher dachte man die MS-Erkrankten spinnen und sie wurden in Zimmer gesperrt, weggesperrt vor der Umwelt. Heute weiß man, das die Menschen leiden, jedoch ist in vielen Köpfen der Menschheit eine kaputte Psyche noch eingebrannt.
So ist es in Wirklichkeit ja nun mal nicht, auch wenn bei beiden Erkrankungen das Nervensystem angegriffen wird, sind Erkrankte vom Kopf meistens deutlich klar die Menschen, die sie auch vor der Erkrankung waren.
Aufklärung über NMO und MS können helfen, mehr Verständnis in der Menschheit zu erlangen. Ein Nicht-Erkrankter, kann kaum nachvollziehen, wie es sein kann, das der Betroffene auf einmal nicht mehr die Ausdauer hat wie zuvor, die Fatique als Beispiel eintritt und auf einmal nichts mehr möglich ist.
Auch ist es für viele nicht vorstellbar, das ein Mensch, der seine Wegstrecke nicht mehr schafft, auf einmal aus dem Rollstuhl aufsteht und vielleicht doch nochmal zwei oder drei Schritte zum Stuhl schafft.
Leider trifft man noch viel zu oft auf Unverständnis, ob in der Öffentlichkeit, oder wie bei einigen sogar in der Familie. Man bekommt dann schnell vorgeworfen, das man sich alles einbildet, man doch gar nicht krank aussieht oder auch spinnt.
Bei der NMO kommen dann oft noch Ärzte hinzu, die sich mit dem Krankheitsbild nicht auskennen und sie werden entweder auf eine falsche Diagnose geschrieben oder bleiben lange Zeit als gar nicht diagnostizierbar stehen. Dieses kann jedoch auch bei der MS passieren, ist jedoch weniger häufig.
Auch wenn der Neurologe sich vielleicht angehend mit der NMO auskennt, oder schon einmal davon gelesen hat, oder der MS-Erkrankte Symptome hat, welche weniger bekannt sind, ist es wichtig, das wir als Erkrankte zusammen halten und die Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte usw. mit dem Schwarm-Wissen aufklären. Es ist wichtig, an Studien und Umfragen teilzunehmen, um für eine bessere und möglichst gute Aufklärung zu sorgen. Wer, wenn nicht wir als Patienten, soll über unsere Körper Auskunft geben können.
Aus dem Grund, freuen wir uns über jeden, der uns als Patientenorganisation von sich erzählt und dessen Angaben wir sammeln und als Patientensprecher abgeben können, ohne irgendwelche persönlichen Angaben und ohne Datenklau. Wir als Patientenorganisation können uns als Schutzschild vor Euch stellen, jedoch mit Eurem Wissen helfen die Welt zu informieren.
Gerne würden wir von Euren Erfahrungen berichten und auf dieser Seite als Usererfahrung weiter geben. Unser Wunsch ist es, damit zur Akzeptanz und Verständnis beitragen zu können.