Hallo ich heiße Lena und bin nun schon 9 Jahre alt. Mit 6 Jahren erkrankte ich an NMO (Neuromyelitis optica). Bei der
Kontrolluntersuchung zu Schulbeginn stellte man fest, dass ich auf einem Auge nichts mehr sehe. Das war für mich aber auch meinen Eltern ein riesen Schock, da das Gehirn
bemerkenswerterweise dies mit dem „gesunden“ Auge kompensiert hatte und ich so nichts bemerkt hatte. Da die Ärzte und wir relativ ratlos waren, folgten unzählige Untersuchungen beim Augenarzt. Es
wurden MRT´s vom Schädel gemacht und so wurden viele Entzündungsherde in meinem Kopf festgestellt. Ein sehr guter Kinderneurologe ordnete, nachdem er sich die Bilder angesehen hatte, ein
weiteres MRT von der Wirbelsäule an. Zusätzliche Bluttests und eine Lumbalpunktion folgten.
Einige Spezialisten aus ganz Deutschland kamen aufgrund der Ergebnisse zu dem Schluss, dass es sich hierbei um NMO
handelt.
Meine Eltern wurden daraufhin über verschiedene Möglichkeiten des Krankheitsverlaufs und der Therapieoptionen aufgeklärt.
Da zu dem Zeitpunkt der Erkrankung deutschlandweit sehr wenige Fälle mit erkrankten Kindern bekannt waren, konnte keine „Standardbehandlung“ aus der Schublade gezogen werden.
Man begann sofort mit Medikamentengabe (Azathioprin und Cortison). Leider stellte sich nach fast einem Jahr heraus, dass dies für
Lena´s Fall nicht zum gewünschten Erfolg führte.
Der nächste Versuch startete mit Rituximap. Anfänglich waren wir alle guter Dinge, dass dies nun unser Retter sein könnte, da die Werte allgemein besser wurden.