Sichtweise der Betroffenen

B. Erkrankt an Multiple Sklerose und Schlaganfall:

Ich komme immer noch nicht klar das ich MS habe, dann kam ja noch der Schlaganfall dazu und meine Welt ist zusammen gebrochen. Ganz langsam arbeite ich mich wieder hoch. Meine Kinder haben mir immer wieder Mut gemacht. Jetzt bin ich auch noch Oma geworden, das ist super schön. Man bekommt gleich eine Bremse wenn man sich übernimmt. Mir fällt es schwer zu akzeptieren, das es nicht mehr so geht wie es mal war. :-)

A Erkrankt an Multiple Sklerose, Fatigue, Restless legs Syndrom, COPD, Schilddrüsenunterfunktion, Diabetes Typ 2 :

Wie ich 2010 die Diagnose MS bekam, hatte ich keine großen Befürchtungen. Die Symptome die ich schon vorher hatte, haben nun einen Namen gehabt. Zu der Zeit sollte ich aber noch nicht wissen was mein Körper noch alles mit mir macht. 2011 kam dann das Restless legs Syndrom hinzu. Okay, das machte schon sorgen, denn zwei Erkrankungen waren dann doch schon etwas anderes. 2013 bekam ich dann den Hammer auf den Kopf, Schilddrüse raus, die Blase arbeitete nicht mehr selbständig, so das ich einen superpobischen Katheter bekam und zu allem Vergnügen entfernte man mir die Gallenblase. 2014 kam dann noch die Diagnose COPD und Diabetes Typ 2 durch das viele Cortison hinzu. Ab da wollte ich dann aber auch schon nicht mehr zuhören wenn ein Arzt mir was neues sagte. Man stumpft irgendwann ab und nimmt neue Diagnosen einfach so auf. Auch wie man mir 2016 sagte das ich einen Darm und Magen habe, die kaum selbständig arbeiten. Natürlich ist es für mich schwer gewesen 2011 den Rollator zu akzeptieren. Bis ich begriff das es für mich ein gutes Hilfsmittel ist. Den Wechsel 2012 in den Rollstuhl konnte ich erst auch nicht akzeptieren. Die Erkrankungen haben mir vieles genommen, ich bin vorher Indoor-Cycling gefahren und musste mein Hobby gegen den Rolli tauschen. Es war sehr schwer es zu akzeptieren. Die Fatigue macht einen viel zu schaffen, diese ständigen Ruhepausen, zu denen einen die Erkrankung zwingt, stoppen den Lebensalltag sehr. Aber was will man machen, die Sprache, Konzentration, Aufmerksamkeit und Bewegung wird vom Körper aus sehr langsam und ein Gefühl einer Körperlähmung zwingt zur Ruhepause. Leider verliere ich auch immer mehr Kraft und die Gelenke tun weh, bei dem kleinsten was man machen kann. Die Medikamente sind eine riesen Mischung, die manchmal nicht gut miteinander arbeiten. Mein Mann und meine Kinder versuchen mich so gut es geht zu unterstützen, sie machen es auch hervorragend, nur manchmal möchte man einfach mal selbst was schaffen. Dieser Wunsch sich allein zu duschen, bis hin zum schaffen von Haushalt und anderem, ist natürlich immer vorhanden. Doch neue Hobby’s und Aufgaben wie diese gUG, geben einen den Mut zu kämpfen. Wir lassen am Tag die Krankheit mit uns mitlaufen, integrieren sie ein, aber das Leben darf sie nicht bestimmen. Ich lebe mein Leben so gut es geht wie vorher, kann lachen, spaß haben und so weit es der Rolli zulässt kann ich auf Reisen, Konzerte und sonstiges gehen. Mein größter Wunsch war es bisher etwas für die Erkrankten zu tun. Somit ist unsere Chronisch-Krank-Hilft gUG entstanden. Wir hoffen das wir noch vielen Menschen etwas halt schenken, Zuversicht vermitteln und Halt geben können. Ebenso wünsche ich mir nicht Erkrankte zu informieren und zu verstehen, das nicht alles so ist wie es aussieht.

So sehen Betroffene ihre Erkrankung

Jeder chronisch Erkrankte hat seine eigene Erfahrung mit seiner Erkrankung gemacht. So entstehen unterschiedliche Eindrücke, die viele nicht Erkrankte kaum nachvollziehen können. Viele sehen nur die Vorteile, wie Parkausweis, nicht lange stehen müssen usw.. Auch Nachteile, wie Stufen, zu lange Wegstrecken und kaputte Wege werden manchmal wahr genommen. Aber das ist nicht alles womit der Erkrankte lernen muss zu leben. Aus dem Grund wollen wir durch Aussagen von Erkrankten die Sichtweise darstellen. Aus Datenschutzgründen geben wir nur den Anfangsbuchstaben vom Vornamen bekannt.

R. Erkrankt an Atypische schizoaffektive Psychose:

Ich habe viele Freunde und Freiheit verloren. Mit der Krankheit komme ich meist gut zurecht, aber nicht immer. Für andere scheint es aber sehr schwierig zu sein. Habe dadurch auch meine Frau und Kind verloren. Auch meine Familie hält Abstand. Leute mit ähnlichen Problemen sind da deutlich toleranter und aufgeschlossener.

S. Erkrankt an Multiple Sklerose, Gerinnungsstörung-Protein S3 Mangel, wobei die MS das größere Übel ist:

Ich empfinde sie manchmal wie eine Bremse beim Laufen. So wie die MS akzeptiere ich die MS, was mir am Anfang sehr schwer fiel. Wenn sie mich nun ärgert, weiß ich das ich es mit der Arbeit übertrieben habe und passe dann besser auf mich auf. Manchmal hilft die MS, manchmal stört sie. Ich würde sagen, wir können zusammen leben :-)

J. Erkrankt an Multiple Sklerose:

Nach Diagnosestellung brach mir der Boden unter den Füßen weg. Ich hatte vor der Diagnose schon Symptomatiken (heute weiß ich, es waren Schübe), doch ohne Diagnose bist du nicht richtig krank....Einerseits hatte das Kind durch die Diagnose einen Namen, andererseits fühlte ich mich richtig krank. Mittlerweile hat es sich etwas gelegt, ich versuche es zu akzeptieren. Eins sind wir noch nicht ganz …. Ich habe noch nicht wirklich ein Rezept gefunden, um mich nicht ständig zu überlasten. An manchen Tagen merke ich sie gar nicht, doch dann ist sie wieder voll da. Meine Familie ist immer für mich da, mein Mann, meine Eltern, meine Geschwister, sowie meine engsten Freunde. Es gehört jetzt einfach dazu. Sie kommen teilweise besser klar als ich. Sie nehmen mich so wie ich bin, wofür ich sehr dankbar bin.

I. Erkrankt an Lungenemphysem mit COPD und Osteoporose:

Ich habe zwei gravierende Erkrankungen, die sich auch noch medikamentös gegenseitig befeuern, will sagen, was ich für die eine Erkrankung dringend benötige, ist für die andere Erkrankung geradezu desaströs schlecht. Ich habe hier auch schon Menschen gesucht, die eine ähnliche Konstellation Ihrer Erkrankungen aufweisen wie es bei mir der Fall ist.

Ich habe ein sehr schweres Lungenemphysem mit COPD und muss je nach Atemnot durch das Emphysem Cortison nehmen. Durch das Cortison hat sich über die Jahre eine Osteoporose entwickelt, die mit Wirbelbrüchen und starken Schmerzen einher geht, ich aber noch dankbar sein kann, wenn bisher noch nichts aufgetreten ist, das operativ behandelt werden muss.... weil ich mit der Lungenerkrankung eine Intubationsnarkose nicht überleben würde. Meine Schmerzen sind in vielen Fällen Nervenschmerzen, die oft schlimmer sind als bei einem akuten Wirbelbruch.

Das sind die medizinischen Fakten...

Da ich mit meiner Katze jedoch mutterseelen alleine bin, heißt, ich habe keine Familie mehr, mein Mann ist verstorben als ich noch gesund war, meine Eltern sind verstorben, ich bin Einzelkind und habe selbst keine Kinder, da meine Eltern bei meiner Geburt bereits in einem nicht mehr ganz jugendlichen Alter waren, kann ich weder mit Tante, Onkel, Cousins oder Cousinen, kurzum keiner Familie aufwarten und finde natürlich auch keine familiäre Geborgenheit. Meine Familie ist meine süße Katze, die erst 6 Jahre alt ist und die ich aller vermutlich nicht überleben werde, sofern sie nicht vorzeitig sehr krank würde.

Die Einsamkeit wiederum fördert eher negative statt positive Gedanken... so habe ich morgens beim Aufwachen stets Todesangst, die sich.-.. wenn ich denn etwas zu erledigen habe... oder zu einem Arztbesuch muss, ein wenig in den Hintergrund tritt.

Freude ist in meinem Leben einer gewissen Traurigkeit über meine Einsamkeit gewichen, weil es hier weder Selbsthilfegruppen noch Menschen gibt, denen ich mich anschließen könnte. Sie wollen Stadtbummel machen, entfällt – ich komme da von meiner Atemkapazität her nicht mit. Das alles hört sich jetzt sehr nach gejammere an, deshalb schreibe ich es hier, kann mich aber real mit niemanden in ähnlicher Situation unterhalten, weil ich niemand kenne der in ähnlicher gesundheitlicher Situation wäre.

Die Gesunden, selbst solche, die psychischen Erkrankungen haben, zeigen sehr bald dass das Thema Krankheit allgemein und im Speziellen nicht erwünscht und nervig ist. Da ich nicht nerven will, halte ich den Mund und ziehe mich immer mehr in mein Schneckenhaus zurück.

Vielleicht gibt es ja die eine oder andere Person, die ebenso einsam und ohne Angehörige ist... und man könnte sich austauschen??? Allerdings habe ich da wenig Hoffnung, denn eine Konstellation wie die meine ist sehr selten und eine gewisse Angst mich mit der ständigen Jammerei einer einsamen Frau herum zu schlagen ist auch nicht gerade einladend – dabei lache ich so gerne, mache gerne Kreatives oder Stadtbummel oder früher habe ich Gärten gestaltet, kenne mich also mit Pflanzen, auch seltenen sehr gut aus, etc. etc. Das alles tritt aber in den Hintergrund wenn man kein Echo mehr findet, egal wie lange man noch zu leben hat. Und da beißt sich dann die Katze in den Schwanz, Tag für Tag für Tag, auch meinem Therapeuten fällt nicht besseres ein als mir bei jeder Sitzung zu sagen, finden sich sich endlich ab!

T. Erkrankt an CFS (chronic fatigue syndrom) ausgelöst durch eine Schwermetallvergiftung:

Verloren hat man eigentlich sein komplettes Leben. Einziges Ziel muss sein, die neuen Umstände für sich zu akzeptieren und das ist ein sehr langer und schwieriger Weg. Weitere Erklärungen würden in diesem Rahmen etwas zu weit führen, aber gerne an anderer Stelle.

J. Erkrankt an Lupus:

Tja wie würde ich meine Krankheit nennen, für mich ist sie ein Arsch... Sorry, für den Ausdruck, aber diese Krankheit Lupus hat mir alles genommen. Meine Freiheit, mein Leben. Klar kommen werde ich damit wohl nie, aber ich muss das Beste daraus machen, so wie alle hier wohl auch. ;-) Ich habe Freunde verloren und einen Partner zu finden ist auch nicht so leicht (hoffe der Jetzige ist besser). Ständig muss ich in die Klinik und arbeiten gehen darf ich auch nicht. Aber ich will nicht weiter rumjammern, denn davon wird es auch nicht besser. Also sage ich mir jeden Tag: Aufstehen, Krone richten und weiter machen. Also für mich ist die Krankheit eine Bestrafung.

A. Bauchspeicheldrüsen Krebs

Am 4. Januar 2016 bekam ich die Diagnose... Für mich brach eine Welt zusammen. Bsp Krebs, unheilbar, du stirbst, einfach so... das waren meine ersten Gedanken. Dann hab ich mich im Internet belesen und las trotz erfolgreicher OP liegt die Überlebenschance nur bei höchstens 5 Jahren... und das erreichen nur knapp 5% aller Erkrankten. Mit diesem Gedanken bin ich eine Woche später in die OP... sie war knapp 10 Stunden lang... ich hab mich 3 Monate zurück ins Leben gekämpft. Bis ich wieder einigermaßen mich bewegen konnte. Dieser 30 cm Schnitt quer über dem Bauch beeinträchtigt mich heute noch... Wie lebe ich damit?

Ich habe alles geregelt, eine Patientenverfügung gemacht... mein Mann weiß das ich verbrannt werden will. Ich hab meinem Sohn und meinem Mann einen Brief geschrieben... zu öffnen wenn ich nicht mehr da bin. Der Krebs begleitet jeden meiner Gedanken, mein Tun. Ich habe Angst... nicht vor dem sterben, ich weiß das es dann nicht vorbei ist. Ich habe Angst um meine Familie, Angst das mein Sohn das nicht verkraftet, Angst das mein Mann wieder in den Alkohol abstürzt (ist jetzt seit 3 Jahren trocken), Angst das es ohne mich alles auseinander bricht. Nun sind schon 9 Monate seid der Diagnose/OP vorbei und jedes Kontroll-CT/MRT ist von der Angst geprägt, das sie wieder etwas finden, was es dann ganz schnell gehen lässt...

G. Erkrankt an PSTB, Depressionen, Persönlichkeitsstörung Typ Borderline, Fibromyalgie, schwere Osteoporose, Ängste, div. psychosomatisch wechselnde Beschwerden und Suchterkrankung

Kurz gesagt, irgendwas ist immer... Ich hatte mich auch schon total isoliert, dann habe ich meinen Hund als Gassigänger im Tierheim kennengelernt. Ich habe ihn aus seiner Tierheim Depression geholt und er mir später 2x das Leben gerettet. So helfen wir uns gegenseitig und durch ihn habe ich auch wieder soziale Kontakte :-) Bin sehr froh, dass man sich hier austauschen kann. Es fragen zwar viele, wie geht es Dir, doch wen davon interessiert es wirklich? Die kann ich an einer Hand abzählen, so setze ich meine Maske auf und sage gut.

J. Erkrankt an Fibromyalgie, V.a. Multiple Sklerose seit 8 Jahren

Vor acht Jahren sagte ich: Gott sei dank, ich bin krank! Dadurch hat sich mein ganzes Leben verändert. Zum Positiven. Ich habe ein Buch über mich angefangen zu schreiben, Klavier spielen angefangen, Ausdrucks-Malen gelernt und seit 2014 ein kleines Atelier gegründet wo ich mit meiner Freundin zusammen mit geistig- und Körperbehinderten Menschen arbeite. Ohne diese “Krankheit” hätte ich das nie gemacht. Auch bin ich inzwischen in Rente. Habe endlich, endlich Zeit für mich.

H. Erkrankt an Diabetes und Rheuma

Den Diabetes sehe ich als Familienmitglied, er gehört einfach dazu. Mit dem Rheuma und den Schmerzen konnte ich mich noch nicht anfreunden.

M. Erkrankt an Multiple Sklerose seit 2009

Ich bin 52, komme aus Nordhessen und seit 2009 “offiziell” an MS erkrankt. Kurz vor der Diagnose hatte ich eine OP bei der 3/4 der Schilddrüse - Kropf - und in der HWS bei C6 (C7 ein Cage eingesetzt wegen BSV. 10 Tage danach kam dann der Schock - ich konnte auf einem Auge nichts mehr sehen. Sofort Klinik - erst Schlaganfall ausgeschlossen - MRT - Lumbal-Punktion - 5 Tage Cortison-Stosstherapie - 3 Tage später schon die 1 BT - Betaferon auf dem Tisch. Nach 10 Tagen wurde ich mit 3 Broschüren entlassen... Toll... Dann ging alles sehr schnell - Krücken hatte ich vorher schon - Symptome schon seit 2005 - aber alles die Psyche... konnte aber keinen Sprint mehr einlegen - Reha. Rollator - seit Ende 2009 EU Rentner - das war für mich damals das schlimmste - nicht mehr arbeiten gehen zu können - hat mir total den Boden weggezogen - 2011 ein Rolli - 2012 einen mit Restkraftverstärker - das Beste was mir bisher untergekommen ist! Da hatte ich mich schon mit meiner Zicke abgefunden und wieder das Ruder übernommen - Konzerte - Spazieren gehen - Stadtbummel - auch mal kleine Reisen - dann im August die Diagnose - schleichend progriende MS - also schleichend verschlechternd - davon habe ich mich noch nicht wieder erholt... Ansonsten Panikattacken - generalisierte Angststörung - Trauma in 2014 und ja - Akne inversa der ich nach jahrelangen - hab ich seit ich 18 bin - keine Bedeutung mehr beimesse - außer sie ist aktiv... Im Nachhinein fällt mir bestimmt noch was ein - und wäre ich ohne meinen damaligen Psychotherapeuten der auch Doc war und sich mit der MS auskannte - wohl nie so gut mit ihr klargekommen... Noch kurz was zu meiner sozialen Situation - Ich bin Single, habe eine 28 jährige Tochter, die mir sehr hilft und ein kleines aber qualitativ sehr hochwertiges Team von “Betreuerin” und Assistentinnen! Und eine richtige Freundin :-)

W. Erkrankt an Diabetes und vielem mehr:

Ich habe viele Freunde verloren und hab mich abgekoppelt. Bin lieber für mich, so ist es bei mir seit dem Tod meiner Eltern.