unsichtbare Symptome

Jede chronische Erkrankung bringt ihre unsichtbaren Symptome mit sich. Für die Betroffenen ist es eine Qual, die von vielen gesunden Menschen nicht gesehen wird und schnell abgewertet wird. Einiges wird ein Betroffener auch niemals erwähnen, um der Abwertung zu umgehen. Nicht immer geht es einem chronisch Kranken gut, wenn er lächelt und sagt das es ihm gut geht. Oft hat der Betroffene keine Lust immer und immer wieder das gleiche zu erklären, seinem Gegenüber mit einigem ein unangenehmes Gefühl zu vermitteln oder einfach auf Mitleid zu stoßen. Mitleid ist etwas, was die Mehrzahl der chronisch Erkrankten gar nicht ertragen kann. Sie wollen einfach verstanden werden und auf Menschen treffen, die einfach mal zuhören.

Von gesunden Menschen hingegen, wird das oft falsch verstanden. Sie fühlen sich oft hilflos und fragen sich wie sie helfen sollen. So kommt es sehr schnell zu Freundschaftsverlusten, was die Betroffenen noch mehr zum Rückzug und somit zur Einsamkeit zwingt. Auch in der Öffentlichkeit werden viele Symptome falsch verstanden. Dazu haben wir hier mal einige Irrtümer aufgezeigt:

Fatigue

Die Fatigue ist ein Symptom, was sehr Müde macht. Allerdings ist es nicht mit der normalen Müdigkeit zu vergleichen. Ein Mensch mit Fatigue fühlt sich in einem Moment noch Fit, ihm geht es gut. In der nächsten Minute tritt aber die Fatigue auf. Sie zwingt den Menschen in die Knie, einige Menschen können kaum noch die Augen aufhalten und die Bewegungen verlaufen nur noch sehr langsam. Nun ist es nicht mehr möglich Gesprächen zu folgen oder eine Arbeit weiter auszuführen. Der Betroffene braucht eine Pause, muss sich hinlegen und ein wenig schlafen. Manchmal reichen dann schon zehn Minuten, manchmal kann der Betroffene aber auch ein paar Tage brauchen um sich wieder zu erholen. Das kommt darauf an, wie weit der Betroffene über seine eigenen Grenzen gegangen ist. Im Gegensatz zu einem Gesunden, kann sich der Erkrankte nicht zusammenreißen.

Vorurteile:

„Nun reiß Dich mal zusammen!“ Bei einer normalen Müdigkeit, wäre es kein Problem, für einen an Fatique erkrankten ist das gar nicht möglich.

„Der stellt sich wieder an!“ Diese Aussage können die Betroffenen sicherlich hinter jedem Symptom schreiben.

„Der ist einfach zu faul!“ Im Gegenteil, der Betroffene würde sicherlich viel lieber weiter arbeiten, aber dieses Müde, lähmende Gefühl zwingt ihn in die Knie.

Was sich Betroffene wünschen ist einfach nur Verständnis!

Lichtempfindlichkeit

Menschen mit Lichtempfindlichkeit haben häufig schwere Sehnerventzündungen hinter sich, oder aber auch andere Erkrankungen, die das Sehen beeinträchtigen. Der Betroffene hat Schwierigkeiten mit Lichtquellen. Es verringert das Sehvermögen, erzeugt manchmal Doppelbilder und häufig erzeugt es Folgesymptome wie Kopfschmerzen und Müdigkeit. Auch große Schmerzen, wie Stechen, haben Betroffene im Auge. Langes gucken auf einen Bildschirm ist meistens nicht möglich, ebenso fühlen sich die Betroffen oft so von der Sonne geblendet, das sie in den Momenten außer dem hellen Schein kaum etwas erkennen können. Das ganze macht es in der Nacht oder in dunklen Räumen nicht leichter. Kommt ihnen ein Auto mit Scheinwerfer entgegen, ist auch dieses wie ein Sonnenlicht.

Vorurteile:

„Das kann man doch sehen!“ Falsch, bekommt man einen Lichtschein ins Auge ist es nicht immer möglich zum Beispiel die Nummer vom Bus zu erkennen. Menschen mit einer schweren Seheinschränkung können ebenso nicht alles erkennen. Die Betroffenen wünschen sich solche Antworten nicht, wenn sie höflich nachfragen, sie wünschen sich eine Antwort auf ihre Frage.

„Jetzt bilde Dir nicht wieder was neues ein!“ Nein, der Betroffene bildet es sich nicht ein und nein, er hat deshalb nicht eine psychische Erkrankung, auch wenn er eben noch alles ohne Schwierigkeiten sehen konnte. Doppelbilder und stechende Schmerzen im Auge machen es dem Betroffenen gerade nicht leicht.

Sexuelle Unlust

Viele Medikamente und auch einige Erkrankungen haben als Begleitung die sexuelle Unlust. Es fehlen Gefühle in einigen Bereichen, man kommt nicht zum Höhepunkt oder Schmerzen verhindern diese Lust. Oft kommt es deshalb zu Beziehungsschwierigkeiten. Wenige Partner haben dafür Verständnis. Natürlich hat der Betroffene immer noch ein gewisses Verlangen, aber es geht einfach nicht. Die Beziehungsprobleme die dadurch entstehen sind oft sehr schwer. Leider haben sich viele Partner dadurch schon getrennt.

Vorurteile:

„Du liebst mich nicht mehr!“ Das stimmt so nicht, der Betroffene liebt seinen Partner noch immer sehr und vielleicht sogar mehr wie vorher, aber leider klappt das Zwischenmenschliche nicht, weil die Erkrankung oder die Medikamente ihnen die Lust nehmen. Jeder Partner hat das Bedürfnis den Höhepunkt zu verspüren, nur bei sexueller Unlust fehlt dem Betroffenen oft die Möglichkeit, die Gefühlswelt ist gestört und auch eine Schmerzwelt kommt hinzu. Mit Liebe zum Partner hat dieses aber rein gar nichts zu tun.

„Bist ja selbst Schuld das Dein Partner sich getrennt hat!“ Der Betroffene hat meist gar keine Chance dagegen etwas zu sagen. Sicherlich weiß der Betroffene, das der wenige Geschlechtsverkehr zur Trennung geführt hat, aber ausgesucht hat er es sich nicht. Er trauert oft hinter seinem Partner hinterher und wünscht sich eine normale Gefühlswelt ohne Schmerzen zurück. In solchen Momenten ist es für den Betroffenen viel besser wenn ihm zugehört wird. Diese Vorurteile abzulegen und mal nach dem warum zu fragen ist für den Betroffenen eine wesentliche Erleichterung.

Restless legs Syndrom

Dieses Syndrom führt zu ruhelosen Beinen, selten auch Armen. Wenn alle an der Kaffeetafel zusammen sitzen, kann es sein das ein Patient mit Restless legs Syndrom aufsteht und ein wenig hin und her geht. Das macht er nicht um Aufmerksamkeit zu bekommen, die Beine werden in Ruhestellung schwer, sie werden Taub und bewegen sich manchmal von allein. Diese Zuckungen sind sehr unangenehm, genauso wie das Taubheitsgefühl und Kribbeln in den Beinen. Man muss sich dann bewegen um die Beine wieder unter Kontrolle zu bekommen. Bei Armen ist es ähnlich, der Betroffene bewegt dann meistens die Arme und Hände um sie wie jeder Gesunde wieder zu spüren. Häufig ist dem Betroffenen das selbst sehr unangenehm und fühlt sich selbst gestört. Niemals will der Betroffene Aufmerksamkeit. Deshalb ist es wichtig seinen Freunden das zu erklären. Natürlich hat man nicht nur Probleme bei einer Kaffeetafel, auch Nachts im Bett, auf längeren Fahrten im Auto, auf Reisen und Konzerten. Betroffene die im Rollstuhl sitzen fangen dann häufig an sich im Rollstuhl umzusetzen und mit Hilfe der Hände die Beine zu bewegen.

Vorurteile:

„Bleib doch mal sitzen oder brauchst Du wieder Aufmerksamkeit?“ Nein, Aufmerksamkeit ist alles andere was der Patient haben möchte. Um die Beine wieder „normal“ zu spüren, hilft nur diese Bewegung. Ein normales übersehen des plötzlichen Aufstehens und drüber hinweggehen, wäre für viele Betroffene leichter.

„Stell Dich nicht so an!“ Der Betroffene stellt sich nicht an, es ist unangenehm, führt Schmerzen mit sich und wenn es Nachts auftritt, fehlt der Schlaf.

Haarausfall

Viele Medikamente bringen Haarausfall mit sich. Sicherlich fällt jedem dabei sofort die Krebserkrankung ins Auge. Ja, auch die Krebserkrankung ist eine chronische Erkrankung, aber auch Rheuma – Medikamente, starkes Cortison usw. können Haarausfall verursachen. Das schlimmste für die Betroffenen ist das anstarren und reden hinter dem Rücken.

Vorurteile:

„Oh Du arme hast Krebs!“ Nicht bei jedem liegt man mit dieser Aussage richtig. Bevor man den Betroffenen immer mit einer anderen Diagnose konfrontiert, wäre es für alle leichter mal zu fragen.

„Warum trägst Du keine Perücke? Warum trägst Du eine Perücke?“ Nicht jeder mag eine Perücke tragen, einige finden es störend, wollen lieber zu ihrer Erkrankung stehen. Andere wiederum mögen keine Glatze tragen. Das ist bei den Männern seltener als bei den Frauen. Perücken sind oft so gemacht, das sie gar nicht auffallen. Juckt es aber auf dem Kopf, weil der Träger damit so gar nicht zurecht kommt, vielleicht auch eine Allergie entwickelt, ist es sicherlich angenehmer ohne Perücke zu leben. Das liegt immer bei dem Betroffenen, so wie er mag und damit zurecht kommt. Man sollte den Betroffenen so akzeptieren und keine Vorschläge machen, die bekommen sie zu hunderten.

Gleichgewichtsstörungen

Nicht jeder der über die Straße torkelt ist besoffen! Betroffene von Gleichgewichtsstörungen und Schwindel können oft nicht geradeaus laufen. Sie halten sich häufig an Laternen oder Gegenständen fest um die Orientierung nicht ganz zu verlieren. Auch kann ihnen dabei übel werden und sie setzen sich irgendwo hin. Natürlich macht es schnell den Eindruck das man etwas getrunken hat, jedoch wünschen sich die Betroffenen eher Hilfe.

Vorurteile:

„Guck Dir den mal an!“ Der Betroffene hat davon gar nichts, ein freundliches, „Kann ich helfen?“ würde dem Betroffenen viel mehr helfen. Etwas Unterstützung bei der Orientierung, das zeigen eines Platzes zum ausruhen, kann wunder bewirken. Man sollte aber bei einem nein nicht resignieren. Der Betroffene versucht dann meist langen Erklärungen aus dem Weg zu gehen. Sätze wie „Sauf mal weniger!“ oder „Schlaf mal Deinen Rausch aus!“ sollte man sich jedoch sparen. Das treibt die Betroffenen nämlich in die Isolation. Sie mögen kaum noch raus gehen, weil sie Angst haben das sie als Alkoholiker abgestempelt werden.

Kraftlosigkeit

Jeder kennt es das er mal Dinge fallen lässt. Ist man aber durch eine chronische Erkrankung Kraftlos, passiert einem so etwas ständig. Niemand der Betroffenen ist deshalb ungeschickt oder unkonzentriert. Im Gegenteil, Betroffene konzentrieren sich sehr stark, damit sie nichts fallen lassen. Dadurch das sie wenig Gefühl für die Krafteinsetzung haben, kann es auch mal passieren, das sie Sachen in den Fingern zerdrücken.

Vorurteile:

„Pass doch mal auf!“ Das stimmt, aber der Betroffene hat aufgepasst. Niemand lässt extra etwas fallen oder zerdrückt etwas. Der Grund, warum sich viele zurück ziehen und ungern in Lokalen, Restaurants oder Bar´s gehen.

Dem Wortlaut nicht folgen können

Wenn der Betroffene einem Gespräch nicht mehr folgen kann, liegt es nicht daran das er nicht zuhören möchte. Gerade wenn die Geräuschkulisse zu hoch ist, können viele Menschen nicht dem Gespräch folgen. Bei zu vielen Einflüssen kann das Gehirn auf einmal nicht mehr umsetzen. Der Betroffene strengt sich zwar an, aber wird immer wieder durch zu viele Geräusche gestört. Gesunde kennen es als Vergleich, wenn sie übermüdet sind und die Einflüsse zu viel werden.

Stimmungsschwankungen

Viele Medikamente, Schmerzen, Unwohlsein und auch Erkrankungen bringen Stimmungsschwankungen mit sich. Der Betroffene selbst merkt es meist nicht, oder erst wenn er darauf aufmerksam gemacht wird. Dadurch können Beziehungen und Freundschaften kaputt gehen. Ein drauf aufmerksam machen kann dagegen manchmal schon wirken.

Witziges, was Rollstuhlfahrer häufig hören :-D

„Setzen sie sich!“ Danke, ich sitze schon.

„Sie können dort … hingehen.“ Danke, ich fahre.

„Sicher sind ihre Knochen bald wieder zusammengewachsen!“ Die sind heile, ich bin gelähmt, habe MS oder NMO...

„Sie haben es gut!“ Als Rollstuhlfahrer hat man es nicht gut.

„Sitzplatz immer dabei!“ Sicherlich, aber die Beine zu nutzen wäre einfacher.

„Ganz schön Faul!“ Habe ich mir ja auch ausgesucht. ;-)

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